Dilluns 25 de novembre de 2024
|
21:33 H
Presentació de la iniciativa aquest dimecres a la seu d'Andbank. (Foto: C.C.T.)
Presentació de la iniciativa aquest dimecres a la seu d'Andbank. (Foto: C.C.T.)
Eva Giménez, presidenta d'Asdent i mare del Nacho. (Foto: C.C.T.)

1.247 quilòmetres d’Andorra a Santiago de Compostel·la, pedalant per la malaltia de Dent

Escaldes-Engordany.- Andbank, Viatges Emocions i l’associació Asdent han presentat aquest dimecres la iniciativa solidària ‘Andorra-Santiago #totpelNacho’, en la qual participaran 14 ciclistes que faran el camí de Sant Jaume entre Andorra i Santiago de Compostel·la amb bicicleta. L’objectiu és recaptar 20.000 euros a favor de l’associació de malalts de la malaltia de Dent, que és una malaltia minoritària, que pateixen 411 persones al món.

La iniciativa va sorgir després de la projecció del documental ‘El Reto de Eva’, el passat 20 de gener del 2023, a Andorra, quan Jose Luís Martí, director de banca privada d’Andbank, i Toni Giménez, Viatges Emocions, en veure’l i conèixer l’Eva Giménez, mare del Nacho i presidenta d’Asdent, van decidir destinar els beneficis de la ruta ciclista a favor d’aquesta associació. “Volia que aquesta ruta tingués un sentit social, jo volia lligar-ho amb la lluita contra el càncer, fins que un dia, m’expliquen qui és el Nacho i qui és l’Eva i decidim ja no fer-ho contra el càncer i, sinó que ho farem pel Nacho”, ha relatat Jose Luís Martí.

Per la seva banda, Eva Giménez ha explicat que “l’objectiu de la nostra associació és que aquesta malaltia tingui un diagnòstic complet, per això tenim tres projectes de recerca engegats a un laboratori de Tenerife. És molt dur quan has de lluitar amb una malaltia que tan sols tenen 30 pacients a Espanya, perquè ningú ho entén, però l’associació i aquests projectes permeten donar visibilitat i ajudar al meu fill i a la resta de persones que pateixen la malaltia de Dent. Ens falta un milió i mig d’euros per cobrir les despeses de la recerca i amb aquestes iniciatives no només estem recaptant els Fons necessaris, sinó que donem valors i demostrem que quan un sol no pot, entre tots ho aconseguim”.

Pel que fa al recorregut de la cursa, aquesta sortirà el dia 8 de setembre, coincidint amb el Dia de Meritxell, d’Andorra i arribarà, segons l’estimat, el dia 16 de setembre a Santiago de Compostel·la, passant entre els camins de pelegrinatge del Nord i el tradicional, travessant 6 comunitats autònomes. El recorregut es compon de 9 etapes, 1.247 quilòmetres, pedalant entre sis i vuit hores diàries i està pensat per fer-lo en bicicleta de carretera, ja que passa per vies secundàries, provincials i comarcals, per seguretat dels participants, evitant el gruix del trànsit. “No és una ruta amb pujades importants, trobarem alguna etapa amb algun port de muntanya. La primera etapa és una prova de foc, perquè un cop arribem a la zona d’Oliana anirem per l’antiga carretera de Ponts, amb una pujada d’entre el 8 i el 9% de pendent en 9 quilòmetres. Tot el recorregut no és una prova, no tenim dorsals ni temps d’arribada. El premi el tindrà cadascú de nosaltres, quan arribem a l’Obradoiro, amb la compostel·lana”, ha assegurat Toni Domínguez.

Finalment, des de l’organització esperen que el recorregut que faran al mes de setembre esdevingui un dels itineraris oficials del camí de Sant Jaume, en cinc anys. “Com que s’inicia a Andorra, situem, d’aquesta manera, el país en el mapa del pelegrinatge cap a la capital Gallega”, ha conclòs Jose Luís Martí.

Cal recordar que la malaltia de Dent és una malaltia minoritària, hereditària i d’origen genètic. Es deu a una mutació en un gen localitzat al cromosoma X i afecta els ronyons, concretament al túbul renal, provocant proteïnúria, hipercalciuria, nefrolitiasis, nefrocalcinosis i insuficiència renal crònica. Sovint, és la causa de complicacions que afecten els ossos, entre elles el raquitisme i l’osteomalàcia.